Diyarbakrl Sema Özkul, 1 yandayken kan tahliline götürdüü olunun halk arasnda kas erimesi olarak bilinen ve tedavisi olmayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalna yakalandn örenince hayatnn okunu yaad. 20li yalarda ölümle sonuçlanan bu hastalkla mücadele etmeye karar veren ve yurt dnda hastaln ilerlemesini geciktiren ilaç denemelerinin olduunu örenen Özkul, bu denemelerin Türkiyede de yaplmasn istiyor.
Diyarbakrn Kayapnar ilçesinde ikamet eden Sema ve Ahmet Özkul çifti 2 yl önce bebek sahibi olmann mutluluunu yaad. 1 yana basnca olu çnar rutin kan tahliline götüren Sema Özkul, çkan sonuçla adeta ykld. Olunun halk arasnda kas erimesi olarak bilinen ve 20li yalarda ölümle sonuçlanan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalna yakalandn örenen Özkul, yaad ksa süreli okun ardndan hastalkla mücadele etmeye karar verdi. Aratrmalar yapan Özkul, önce Duchenne Kas Hastal le Mücadele Derneine üye olarak,ardndan da eiyle birlikte dernein Güneydou Anadolu Bölgesi temsilcisi oldu. Hastalkla ilgili gelimeleri sürekli takip eden Özkul, yurt dnda yaplan ilaç tedavileri ve denemelerinde hastaln ilerlemesinin geciktirildiini ve gerilediini örendi. 10 yandan sonra hastaln çok hzl bir ekilde ilerlediini belirten Özkul, bu tip ilaç denemelerinin Türkiyede de yaplmasn istiyor.
Örenince ykldk
Hastal örenince bir ykm yaadklarn ve çaresiz kaldklarn ifade eden Özkul, 1 yandayken normal rutin kan tahlillerini yaptrdktan sonra baz deerlerin yüksek çkmasndan ötürü doktor bizi çocuk nörolouna yönlendirdi. Genetik test yapld. Genetik test sonucunda bu hastala yakalandn örendik. nternete girdiimizde ölümcül bir kas hastal olduunu gördük. Ben ykldm. çaresiz kaldm. Daha sonra DMD kas hastal ile alakal neler var diye aratrdm. Mücadele edebileceim, bana destek olabilecek bir yer var m diye aratrmaya baladm. DMD kas hastal ile ilgili dernei buldum. Daha sonra oraya üye oldum. u an ben ve eim Güneydou Anadolu Bölgesi temsilcisiyiz. Türkiye geneli 70 bin civarnda kii bu hastaln pençesinde. Her 3 bin 500 çocuktan birinde görülen bir hastalk dedi.
Diyarbakrda olum dnda kimsede yok
Diyarbakrda DMD hastas olarak kaytl olundan baka kimse olmadn dile getiren Özkul, Mardin, Elaz, Siirt, Batman gibi çevre illerde var tabii ki. Bu erkek çocuklarnda görülen bir hastalk. Bu hastalktan haberi olmayan, tehis konulmayan kiiler de vardr. 4-5 yana kadar fark edilmeyen hastalar da var. çocuun yerden kalkmas, zplamas, yatlarna göre hzl koamamas gibi durumlar hastaln belirtileri. Hiçbir ekilde anlalmyor. AST ALT denen deerlere baklyor. Onlar yüksek çknca CK denen bir deer var. CK kas ykmna sebep olan bir deer diye konutu.
Denemelerde hastalk geriliyor
Yurt dnda yaplan denemelerde hastaln gerilediini örendiklerini ve Cumhurbakan Recep Tayyip Erdoandan yurt dndaki denemelerin Türkiyede de yaplmasn istediklerini aktaran Özkul, unlar kaydetti:
Bizim en büyük amacmz sesimizin duyulmas. Yani bu hastalk çok yaygn ve bilinen bir hastalk deil. Bunun bilinmesi ve duyarllk oluturulmas amacyla, insanlar tarafndan yaylmasn ve sesimizi duyurmalarn istiyoruz. Yurt dnda ilaç denemelerine alnan çocuklarda yürüyemeyen, merdiven çkamayan çocuklarn merdiven çkmalar, yerlerinden kalkabilmelerini salayan ilaç denemeleri var. Hastalk geriliyor ve ilerleme hzn yavalatyor. 10 yandan sonra çok hzl ilerleyen hastalk bu tedavi yöntemleri ile yavalatlabiliyor. Ailelere tavsiyem çocuklarn rutin her ay doktor kontrolüne götürsünler. 1 yanda yaplmas gereken rutin kan tahlilleri var. O tahliller yapld zaman oradaki deerlere göre daha sonra doktor yönlendiriyor. Hastaln kan tahlili yaplmadan 3-4 yana kadar tespiti zor.