Cumhuriyet Mahallesinde kiraladklar sobal evde ekonomik zorluklar içinde yaayan Ab ailesinde anne Aynur Abde yaklak 4 yl önce, 19 yandaki Sabr ve 6 yandaki Tahada ise yakn zamanda Huntington hastal ortaya çkt.
çok ender görülen ve tedavi edilemeyen bu hastala ekonomik güçlük de eklenince Ab ailesinin hayat altüst oldu.
- Gözlerimin önünde erimesini istemiyorum
Baba Halit Ab, AA muhabirine yapt açklamada, ei ile 5 çocuundan 2sinin bu hastala yakalanmasnn ardndan birçok kez hastanelere gittiini ancak bir sonuç alamadn söyledi.
Einin durumunun çocuklarna göre daha ar olduunu anlatan Ab, Eimin ve çocuklarmn her geçen gün gözlerimin önünde erimesini ve ölmesini istemiyorum. Bana hep çaresinin olmadn söylüyorlar. Böyle olunca ben de ne yapacam bilmiyorum. dedi.
- Kime ilaç yetitireyim, hangi çocuumu hastaneye götüreyim
Hastalandktan sonra 19 yandaki olunun fiziksel ve zihinsel olarak 5 yandaki çocuktan fark kalmadn ifade eden Ab, bu durumun kendisini daha da üzdüünü dile getirdi.
Bir kznn böbrek ve kalp, kendisinin de böbrek hastas olduunu belirten Ab, öyle devam etti:
Aile ve Sosyal Politikalar il Müdürlüünden eim ve olum için ayda toplam bin 800 lira alyorum. Bu destekle eimin ilacn Avrupadan getirtiyoruz ancak bazen alamyoruz. Artk ben kime ilaç yetitireyim, hangi çocuumu hastaneye götüreyim bilmiyorum. Onlara baktm ve kendim de hasta olduum için çalamyorum. En azndan bundan sonra ailemi biraz daha rahat ettirmek için yetkililerden yardm istiyorum.
- Hastaln tedavi ans yok
Van Bölge Eitim ve Aratrma Hastanesinde görevli Nöroloji Uzman Dr. Caner Baydar ise aileyi muayene ederek test sonuçlarna baktn söyledi.
Anne Aynur ile iki olunda Huntington hastal bulgularna ulatn aktaran Baydar, unlar kaydetti:
Bu hastala yakalananlar yemek yemek, temizliini yapmak, banyo ve kendine bakmak gibi ilevleri yerine getiremiyor. Hastaln tedavi ans yok. Sadece psikiyatrik ve uyku bozukluu ile saldrganln sakinletirecek, kol ve bacaklarndaki istemsiz hareketleri azaltabilecek ilaçlar verilebilir ama hastalk bunlara ramen ilerlemeye devam edecektir. Bu hastalk genetik. Aynur Abda ileri seviyeye gelmi. Normalde hastalk kendini 30-50 ya aralnda gösteriyor. Hastalk annede 33 yanda ortaya çkm.
Genetik bir nörolojik hastalk olan Huntington, hareket bozukluklarnn yan sra mental gerilie neden oluyor. Hastalk, beyin ve sinir sistemini etkiliyor. Hastalarn çocuklarna hastal aktarma riski bulunuyor.