Eskiehirde yaayan snf öretmeni Ece Soyer Demir ve Mehmet Demir, oullar çaan Meriçin doumundan ksa bir süre sonra kol ve bacaklarn hareket ettiremediini, ba kontrolünü salayamadn fark etti. Belirtilerin artmas üzerine doktora bavuran aile, çocuklarna henüz 2,5 aylkken konulan tehisle SMA hastal ile tant.
Hastal sebebiyle 6 aylkken kaldrld youn bakmda 4 ay kalan, üç ameliyat geçiren ve en fazla 2 yana kadar ömür biçilen çaan, ailesinin çabalar, ilaç ve fizik tedavinin desteiyle 4,5 yana ulat.
Bu süreçte SMA hastas dier çocuklarn da sesi olabilmek için çalmalar yapan ve SMA Hastal ile Mücadele Dernei Bakan Yardmcl görevini sürdüren Ece Soyer Demir, ailelerin gözünden hastalkla sava anlatt.
- çaan ilaç tedavisiyle solunum cihazndan ayrlmaya balad
Aileleri en çok sevindiren gelimenin Aralk 2016da nusinersen sodyum etken maddeli ilk SMA ilacnn onaylanmas ve ardndan Türkiyede geri ödeme kapsamna alnmas olduunu vurgulayan Demir, olunun da 2,5 yl akn süredir bu ilac kullandn söyledi.
lacn, tedaviye balama ya ve çocuklarn durumlarna göre farkl etkiler gösterdiini aktaran Demir, olunun artk solunum cihazndan süreli olarak ayrlabildiini ve kollarnda ufak hareketler görebildiklerini dile getirdi.
Demir, laçtan ciddi anlamda fayda gördük. Olumun bugün 4,5 yana gelmi olmas zaten bal bana mükemmel bir olay. dedi.
- Hissettiim duygunun hiçbir dilde tarifi yok
Ece Soyer Demir, oluna ilk tan konulduunda yaadklarn, Bu duygunun hiçbir dilde tarifi yok. çok canl bir çocuunuz var ama en fazla iki yana kadar yaar deniyor. O dönem bir ilaç, tedavi yok. Yapabileceiniz hiçbir ey yok. Yapabilecek hiçbir eyin olmamasnn verdii çaresizlik çok kötü, berbat bir his. çok zor zamanlard. sözleriyle anlatt.
laçla birlikte önlerinde yeni bir kap açldn, hep güçlü olmaya çaltklarn dile getiren Demir, benzer süreçleri yaayan aileler için Güçlü olmak çok önemli. Aile olarak, birbirine destek olarak devam etmek çok önemli. Biz ne kadar iyi olursak çocuumuza da o kadar iyi bakabiliriz. Doktorlarn tavsiyelerini dinlemek, fizik tedaviye, ilaç tedavilerine devam etmek çok önemli. Zamanla ilk günkünden daha iyi hissediyor insan. tavsiyesinde bulundu.
- Amacmz bütün tedavi yöntemlerinin eriilebilir olmas
Anne babalarn çocuklarn hayata balayabilmek için verdikleri büyük mücadeleyi, bunu yaayan biri olarak çok iyi anladn vurgulayan Demir, görev yapt dernein, sosyal medyada çocuklar için balatlan bireysel yardm kampanyalarna destek verilmesiyle ilgili çok sayda talep aldn ifade etti.
Demir, sözlerini öyle sürdürdü:
Sosyal Güvenlik Kurumundan aldmz en son sayya göre, Türkiyede 1300 SMA hastas var. 1300 hastamz içerisinde köylerde, mezralarda yaayan, bu tedaviler için kampanya balatp yürütemeyecek durumda olan aileler var. Kendi çocuum da dahil birkaç çocuu ön plana çkararak bu kampanyalara destek vermemiz kapsayc deil. Eitlik ilkesine aykr dütüü için de etik deil. Dernek olarak bu sebeple bireysel kampanyalara destek veremiyoruz.
Bununla birlikte elbette anne babalarn çabasn anlyorum. Dernek olarak en temeldeki amacmz bütün tedavi yöntemlerinin Türkiyede geri ödeme kapsamnda, eriilebilir olmas, hastann durumuna göre hangi tedaviyle devam edileceine hastayla hekimin birlikte karar vermesi. laçlar arasnda kyaslamay da doru bulmuyorum. çünkü etki mekanizmalar birbirinden farkl ve bizler aileler olarak bu ilaçlar arasnda bir deerlendirme yapabilecek yeterlilikte deiliz. Bu hekimlerin ii.
- çocuumuz olana kadar SMA taycs olduumuzu bilmiyorduk
Genetik tarama testlerinin önemine de deinen Demir, SMA, hem anne hem de babann tayc olduu durumlarda görülüyor. Ben ve eim SMA hastal taycsyz ama çocuumuz olana kadar tayc olduumuzu bilmiyorduk. diye konutu.
Özel olarak test yaptrlmazsa SMA tayclnn bilinmesine imkan olmadna dikkati çeken Demir, unlar kaydetti:
Eer evlilik sürecinde SMA testi de yaplrsa, anne baba adaylar tayc olup olmadklarn bilecekler. Böylelikle tüp bebee benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tan (PGD) yöntemi ile salkl bir çocuk sahibi olabilirler. Akraba evlilikleri SMA riskini daha da artryor ama hastaln tek sebebi bu deil. Örnein; eimle ben akraba deiliz ama hasta bir çocuumuz var.
nsanlarn salkl çocuklarnn olmas da risk grubunda olmadklar anlamna gelmiyor. lk iki çocuu salkl olup, dier çocuu SMA hastas olabilen insanlar da var. Bu konuda devletten beklentimiz, talebimiz, evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testinin yaplarak ailelere tayclklar varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmeleri.
- Hepimiz risk tayoruz, tayc olabiliriz ve bilmiyoruz
Bu çalmann hayata geçirilmesini sabrszlkla beklediklerini aktaran Demir, u çarda bulundu:
Benim çocuum 6 ay anne sütü emdi, sonrasnda su da dahil azdan hiç beslenemedi. 4,5 yandaki olum SMA hastal sebebiyle hiçbir besinin tadn bilmiyor. Her seferinde Acaba salkl bir çocuk olsa en çok ne yemeyi severdi diye düünüyorum. Bu benden geçti belki ama bu duyguyu yaayabilecek pek çok anne var. Hepimiz risk tayoruz, tayc olabiliriz ve bilmiyoruz. Baka hiçbir anne bizim yaadklarmz yaamasn diye Salk Bakanl ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMAnn da alnmasn talep ediyoruz.
çocuklarn ilaç, tedavi masraflar, ailelerin i gücü kayb gibi unsurlar dikkate alndnda testlerin çok daha ekonomik olduuna da iaret eden Demir, Hepsinden önemlisi aileler bunlar yaamam olur. Hep kendi yaadklarm anlattm ama çocuklar konuamadklar için ne yayorlar bilmiyoruz. SMA testinin de tarama kapsamna alnmas, aileleri, çocuklar, gelecek nesilleri güvence altna alabilir. deerlendirmesinde bulundu.