Bursa da SMA1 hastalığının pençesinde olan Muhammet Emir çelik isimli çocuk için doktorlar yapılacak pek birşeyin almadığını açıklarken, yurt dışından gelmesi beklenen aşının umut kaynağu olabileceğini açıkladılar
Bursada, doktorların 2 yıl ömür biçtiği nadir görülen SMA1 hastası olan 4 yaşındaki Muhammet Emir çelik için evde yoğun bakım ünitesi oluşturuldu. Baba Gökhan çelik, Almanyadaki araştırmalarda 45 bin TLlik aşı geliştirildiğini bunun getirilmediği takdirde oğlunun ölebileceğini iddia etti.
KENDİ TÜKÜRÜĞÜNÜ BİLE DIŞARI ATAMIYOR
Bursada, henüz 20 günlükken göğüs hırıltısı nedeniyle hastaneye götürülen ve kendisine tanı konulamayan Muhammet Emir, yoğun bakım ünitesine bağlandı. 3 ay süren tedavi ve araştırma ardından Muhammet Emire spinal muskurel atrafi, solunum yetmezliği ve SMA1 teşhisi konuldu. Kas hastalığı olarak bilinen ve vücudun hiçbir şekilde hareket edemediği nadir görülen SMA1 hastalığı nedeniyle Muhammet Emirin boğaz, hem de midesine delik açıldı. Midesinden açılan delikle beslenen Muhammet Emirin ailesi çocuğun saat başı bakımlarını yapıyor. çocuklarının başında gece gündüz nöbet tutan Gökhan çelik, Oğlumuz kendi tükürüğünü bile dışarı atamıyor. Özel hortumlarla saat başı tükürüğünü temizlemediğimiz takdirde boğazına biriken tükürük Muhammet Emiri boğar ve öldürür dedi.
YATAK ODASI ADETA BİR YOĞUN BAKIM SERVİSİNE DÖNÜŞTÜRÜLDÜ
Emirin, bundan sonra yaşam destek ünitesiyle yaşamak zorunda kaldığı belirtilirken hastanede yapılacak bir şey kalmayınca evdeki yatak odası adeta yoğun bakım servisine dönüştürüldü. Gecekonduda oturduklarını anlatan inşaat işçisi baba, hayırsver bir işadamının, elektrik ihtiyacı için çatıya güneş paneli kurduğunu anlattı. çelik, tüm kurumlara gittiği halde evlerine elektrik ve su verilmediğini belirtirken Muhammet Emirin hastalığının tedavisi için kısa süre önce Almanyada aşı üretildiğini söyledi. çelik, aşının sadece devlet eliyle Türkiyeye getirilebileceğini anlatırken şöyle konuştu:
Muhammetin aylık 1260 TLlik tıbbi malzeme ihtiyacı var. Bu malzemeleri SGK medikal malzeme olduğu için karşılamıyor. Bu hastalıkla ilgili Hacettepe Üniversitesinde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu ilgileniyor. Ben yetkililerden bu yavrularımızı kurtarmasını istiyorum. 4 yıldır 24 saat bu çocukla meşgulüz. Yeni olduğu için maliyeti yüksek bu ilaçların Türkiyeye girişi yasak. Yurt dışındaki kliniklere ulaşma imkanımız da yok. İnşaat işçisiyim, o ilaç için Almanyaya gidip konaklamam bile mümkün değil. Almanyada aynı hastalığa yakalanan bir hastaya aşı serum yolu ile verilmiş ve hasta hareket etmeye başlamış, makineden kurtulmuş ve ağzından beslenmeye başlamış. Bu ilacın ücreti 45 bin dolar. Ben sırtımdaki ceketi satarım bu ilacı almak için. Devletten yardım bekliyorum.