SMA hastalar için merak edilen ve beklenen soru hep SMA ilaçlarnn ne zaman reçete kapsamnda ödenecei olmutur. çamzn hastal olan SMA hastal onusunda ilçalarn kendi imkanlar dorultusunda kullnamaya çalan hastlar için müjdeli haber verildi. SMA hastalarna müjde! SMA için Salk Bakanl el att ve SK kapsamnda SMA ila ödemesi için yaz yazd son dakika olarak belirtildi. Peki SMA hastal nedir? SMA hastal tedavisi var m? SMA hastal ve tüm detaylar da haberimizde.
SGKYA SUNULAN YAZI
Bakanlk, SGKnn SMA hastalarnn ilaçlarn karlamas için yaz gönderdi.
Salk Bakanlnn SGKya ilettii yaz öyle:08/05/2017 tarihli 23642684-010.99- E.903 sayl yazmz ile, bilimsel kantlar çerçevesinde, oluturulan kullanm kriterlerine uyan SMA Tip 1 vakalarnda, Nusinersen etkin maddeli Spinraza isimli ilacn kullanmnn uygun olacann deerlendirildiini belirten görüümüz kurumunuza iletilmiti.
22/05/2017 tarihi itibar ile Türkiye laç ve Tbbi Cihaz Kurumu (TTCK) Bakanlna Spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adna yurt d ilaç kullanm bavurusu ulamtr (253 hastann 132si SMA Tip 1 tanldr). Bu bavurular; ilgili yazda belirtilen 05/04/2017 tarihli toplantda belirlenen yurt d ilaç kullanm kriterleri dorultusunda TTCK bünyesindeki bilimsel komisyon tarafndan deerlendirilmitir. Bu deerlendirme sonucunda, ülkemizde ruhsat ve ruhsat bavurusu bulunmayan ilgili ilacn 31 hastada (Erken eriim program kapsamna alnan 10 hasta dnda) yükleme dozu olan ilk 4 dozunun kullanmna onay verilmitir. Onay yazlar bavuruyu yapan hekimlere ve ilacn temininin salanmas amacyla Türk Eczaclar Birliine (TEB) iletilmitir.
132 SMA Tip 1 tanl hastamz, nsani Amaçl laca Erken Eriim Program kriterlerine göre deerlendirildiinde ise, bu hastalarn 114ünün bu kriterleri karlad görülmütür (31 yurt d ilaç kullanm onay alan hastamz dahil).
lgili yaz kapsamndaki kriterlere uyan hastalarmz ile birlikte nsani Amaçl laca Erken Eriim Program kriterlerine uygun SMA Tip 1 tanl hastalarmz için de ilgili ilacn geri ödeme kapsamna alnmas çalmalarnn yaplmasnn uygun olaca kanaatine varlmtr.
MNK ECEDEN HABER VAR
Küçük Ecenin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastal olan SMAyla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yandaki Ece Boyacolu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ecenin tedavisi için hl 800 bin TLye ihtiyaç var.
stanbulda, 16 aylkken SMA tans konulan Ecenin hikyesini artk pek çok kii biliyor. 2,5 yandaki küçük Ece, bir çeit kas hastal olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacoluna ve dier SMA hastalarna umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABDde 2016 Aralk sonunda onayland ve sata çkt. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilac SGK karlamyor. Ecenin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacn fiyat ise yaklak 561 bin dolar. Ece Boyacolunun ailesinin zamanla yaran kzlar için Valilik onayyla balatt ba kampanyas, Türkiyenin dört bir yanndan ilgi gördü. Eceye Umut Ol balkl kampanyada imdiye dek 1 milyon TLyi akn para topland. Ancak Ecenin tedavisinin balayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyay organize eden, küçük Ecenin teyzesi pek Badrgal, gelinen noktay öyle deerlendirdi:
Öncelikle bizden desteini esirgemeyen herkese çok teekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnz ve çaresiz olmadmz gördük. Eceyi tanyan ya da tanmayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastal konusunda önemli bir farkndalk olutu. Ecenin ilaçlarn alabilmemiz için 800 bin TLye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kayb olduktan sonra maalesef ie yaramyor ve Ecemiz zamanla yaryor. O yüzden tedaviye bir an önce ulamamz çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastalar ilaç bekliyor. Hiç unutulmamas gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastalar için bu ilacn ülkemize getirilip, tedavinin balatlmasn arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarnn sürdürülebilir bir tedaviye erimesi ancak ve ancak devletimizin desteiyle mümkün olabilir.
Hareket sinir hücrelerinden kaynakl bir hastalk olan SMA hastal, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasyla kaslarn zaylamas ve erimesi olarak açklanyor. Kiiyi yataa baml hale getiren SMA hastalnn çeitli tipleri bulunuyor. Ancak en tehlikeli evresi SMA Tip 1 olarak biliniyor. SMA Tip 1in belirtileri çocukluk yalarndan itibaren gözle görülebilir bir halde oluyor. Hastalk, yeni domu bir bebekte görülebilirken, yetikinlerde de ortaya çkabiliyor.
SMA TP 1N TEDAVS VAR MI?
SMA için spesifik bir ilaç tedavi yok. Ancak SMAl hastalarn gelecekteki tedavisinde gen tedavisi ve kök hücre rol oynayabilir.
Günümüzdeki tedavinin balca dayana ise; fizyoterapi, solunum bakm, beslenme destei, düzeltici ve ortopedik giriimlerdir.
Ülkemizde de Hacettepe Üniversitesinde deneysel çalmalar yürütülüyor.
AKRABA EVLLNE DKKAT!
Akraba evlilikleri ileri kuaklarda hastalk oluma riskini artrr.