Sonraki çocuklarnn da ayn hastalkla dünyaya gelme ihtimali nedeniyle ei tarafndan terk edilen 37 yandaki kadn, 6 yldr oluna hem annelik hem babalk yapyor
Hayatn oluna adayan anne Bahçal:
(Anne artk makineler nefes vermiyor bana, sen kendi nefesini versene) dedi. Anne olarak yavruma bir nefes olamadm, yürüyen ayaklar olamadm
Salkl çocuu olan anne çocuunun yürümesine seviniyor, ben olumun anne demesine seviniyorum
Malatyada henüz 5 aylkken SMA tehisi konulan olu ile hayatn zorluklarna göüs geren Aye Bahçal (37), dier çocuklarnn da ayn hastalkla doma ihtimali nedeniyle ei tarafndan terk edilince, oluna hem annelik hem babalk yapyor.
Yaklak 12 yl önce evlenen Aye Bahçal ve einin evlilikleri, Mehmethan adn verdikleri oullarnn doumuyla taçland. Mehmethann geliiminden üphelenen çift, hastaneye bavurduklarnda 5 aylk oullarnn SMA Tip 2 hastas olduunu örendi.
Mehmethann tedavisine balayan çift, oullar 4 yana geldiinde tetkik için hastaneye bavurdu. Doktorlar çifte, her ikisinin de SMA taycs olduunu ve doacak dier çocuklarnn da ayn hastalkla dünyaya gelme ihtimali bulunduunu söyledi. Genç çift, bunun üzerine ayrlma karar ald ve baba evi terk etti.
Yaklak 6 yldr oluna hem annelik hem de babalk yapmak zorunda kalan fedakar anne, tek göz odal evlerinde hayatn zorluklarna göüs germeye çalyor. 2 ay önce konuma yetisini de kaybeden Mehmethann, yeniden anne diye seslenecei günün hayalini kuran Aye Bahçal, hayatn adad olunun yeniden konuabilmesi için hastanelerin kaplarn andryor.
- Nefes olamadm
Maddi imkanszlklar nedeniyle görme engelli babasna ait küçük bir evde yaadklarn aktaran Bahçal, olunun yaklak 2 ay öncesine kadar daha salkl olduunu ve konuabildiini belirtti.
Bahçal, Olum 2 ay önce hastanede kollarmda rahatszland, kalbi durdu. Sonra yavrum konumasn kaybetti. Bazen beni dinliyor, bir eyler anlatmaya çalyor, bazen de bo bo bakyor. Hastanede kollarmda rahatszlanmadan önce anne nefes alamyorum, oksijen cihazn aç. Anne biliyor musun artk makineler nefes vermiyor bana, sen kendi nefesini versene dedi. Anne olarak yavruma bir nefes olamadm, yürüyen ayaklar olamadm. diye gözya döktü.
Tüm hayrseverlerden olu için dua isteyen ve engelli annesi olmann zorluuna iaret eden Bahçal, öyle konutu:
Salkl çocuu olan anne çocuunun yürümesine seviniyor, ben olumun anne demesine seviniyorum. Salkl bir anne çocuunun elini tutup maazaya giderek sevdii kyafetleri ald zaman seviniyor, ben olumu götüremiyorum ama alp giydiriyorum diye seviniyorum. Bir anne olunun meslek sahibi olmasna seviniyor, ben yavrumun Allah katnda nefes almasna sevindim.
Bahçal, Mehmethann her türlü bakmn evde kendisinin yaptn dile getirerek Doktorumuz bir ilaç tavsiye etti. O ilacn oluma iyi geleceine inanyorum. O ilacn alnmas lazm çünkü Mehmethann kaslar biraz daha güçlenirse en azndan oksijen makinesinden kurtarrz. Evimiz küçük olduu için ayr mutfa yok, yemek kokusu olumun gösünü sktryor. Kapy kapattm zaman da gösü skyor. çamarlar evin içinde kurutuyorum, olum yine sknt yayor. Evin hem annesi hem babasym, o benim yoldam. ifadesini kulland.
- Bakan Tüfenkci umut oldu
Olu için sosyal medya üzerinden yardm kampanyas düzenledii hatrlatan Bahçal, bir süre önce Gümrük ve Ticaret Bakan Bülent Tüfenkcinin kendilerini ziyaret edip, ihtiyaçlarnn giderilmesi ve Mehmethana daha iyi baklabilmesi için destek sözü verdiini söyledi.
Ziyaretin ardndan Malatya Valiliinin kendilerine yardm kampanyas için resmi ilem balattna deinen Bahçal, tüm bu gelimelerden duyduu memnuniyeti dile getirdi.
Bakan Tüfenkci ve Malatya Valisi Mustafa Topraka teekkür eden Bahçal, Allah onlardan raz olsun, Mehmethana uygun bir eve geçmemiz için yardm kampanyas balatmak için elinden geleni yapyorlar. diye konutu.
-SMA hastal
Turgut Özal Tp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dal Öretim Üyesi Doç. Dr. Suat Kaml, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalnn, vücuttaki kaslarn hareketini salayan omurilik ön boynuz hücreleri veya beyin sap motor nükleuslar ile ilgili bir hastalk olduunu bildirdi.
Hastaln genellikle hzl ilerleyen bir yaps olduunu kaydeden Kaml, Genetik geçili bu hastalk, yeni domu bebekte belirtiler verebilecei gibi yetikinlerde de ortaya çkabilir. Bulgular bebeklikte genellikle kas zayfl, kaslarda geveklik, nefes alp vermede güçlük ve hareketlerde yetersizlik eklinde çocuk ve yetikinlerde ise kas zayfl, eklem hareketlerinde kstlanmalar, ayakta durmada güçlük ve yürüyememe eklindedir. ifadelerini kulland.
Kaml, SMAnn bugün için kesin tedavisini olmadna dikkati çekerek, son yllardaki çalmalar sonucunda 2-12 ya aralndaki hastalarda kullanlmak üzere yllk maliyeti yaklak bir milyon 500 bin dolar olan ilacn ABDde kullanlmaya balandn sözlerine ekledi.