Diyarbakrda, 5 yllk evli Murat Ceylan (35) ve Fikriye Ceylan (31) çiftinin 2 çocuundan biri olan 2,5 aylk Asmin Saryaya çok nadir görülen Ar Kombine mmün Yetmezlik (AKY) tehisi konuldu. Tedavi için birçok ehir dolaan aileye uygun donör bulunmad takdirde sadece talyada uygulanan ve baarl sonuçlar veren gen tedavisi önerildi. Uygun donör çkmaynca talyaya gitmek için prosedürlerin tamamlanmasn bekleyen Asmin Saryaya koruyucu tedavi için gereken ilaç için de rapor düzenledi.
Yurt dndan getirilen ilaç için rapor düzenleten aile, ilacn temin edilmesi için raporu Ankaraya gönderdi. Anne Fikriye Ceylan, ilaç ile ilgili Ankaradaki yetkililerce aranarak, raporda tannn eksik yazldn ve geri gönderildiini, ilacn 9 Austos günü sona ereceini örendi. Araya bayram tatilinin girmesi ve eski ilacn yerine kullanlacak yeni ilaçla ilgili Sosyal Güvenlik Kurumunun da herhangi bir anlama yapmadn ifade eden anne Fikriye Ceylan, Asmin Saryann koruyucu ilac kullanmad takdirde en ufak enfeksiyon kapmas halinde hayatn kaybedeceini söyledi. Anne Ceylan, yetkililerin ilacn teminin konusunda bir an önce harekete geçmesini istiyor.
Kendisi de MS hastas olan Ceylan, kznn dünyada ender görülen ve enzim eksikliine bal Ar Kombine mmün Yetmezlik hastalna yakalandn vurgulayarak, u an gen tedavisi görmesi gerekiyor. Bu ilacn da 9 Austosta sat sona erecek. Biz buna bal Adanada rapor çkardk. Rapor Ankaraya Türk Eczaclar Birliine gönderildi. Onlarn araclyla yurt dndan ilaç getirilecekti. Dün yetkililerle görütük, raporda eksiklik olduunu, tannn eksik yazldn ve o yüzden raporun Adanaya iade edildiini söylediler. Bugün bu ilacn sat sona erecek. Onun dnda aileden yüzde 90 donör çkmazsa, ikinci seçenek olan gen tedavisi gerektiriyor. Bu da yurt dnda sadece talyada yaplyor. talyaya gidene kadar resmi prosedürlerin tamamlanmas gerekiyor. Bu da 3- 4 ay gibi bir zaman alyor. Bu zaman içinde çocuk bu ilac kullanmazsa Allah korusun en ufak bir enfeksiyonda ölebilir. Biz Konyadaki doktorumuzla konutuk. Yeni bir rapor çkartp gönderdi bugün. Yarn ellerine ulaacak. Ama biz ilac alabilecek miyiz? Onu bilmiyoruz. Hem de 9 Austosta bu ilacn miad doluyor. Onun yerine baka bir ilaç çkacakm. Yani o ilaç çkmadan bu ilacn sonlandrlmas bizi endielendiriyor. Keke onun yerine çkacak ilaç çksayd sonra bunu bitirselerdi. çok pahal olan ilaçlardan biriymi. Devlet karlyor ama bunun yerine baka bir ilaç çkacakm ama henüz onaylanmam ve bu srada dier ilacn da miad doluyor dedi.
LEMLER HIZLANDIRILSIN
Bir an önce ilemlerin hzlandrlmas gerektiini anlatan Ceylan, Dier ilacn yerine çkacak ilaç bir an önce ileme konulsun. Bir an önce elimize geçsin ki, çocuk koruyucu tedaviyi görsün. O srada talya ilemleri yaplana kadar, gen tedavisi yaplana kadar bu koruyucu tedaviyi görmesi gerekiyor. Biz maddi açdan da çok yprandk. çünkü bir Adanaya gidiyoruz, bir Konyaya gidiyoruz. Ankaraya gitmemiz gerekecek. Her seferinde çocuk enfeksiyon kapmasn diye özel araç tutmamz gerekiyor. Hijyenik bir ortamda yaamas içi o artlar salamak gerekiyor. Eim asgari ücretle çalyor. Devlet yetkilileri gerekli ilaçlarn bize temin etmelerini istiyoruz. çocuumuz maduriyet yaamasn. Bu hastala yakalanan kiilerin bünyeleri çok hassas olur ve en ufak bir souk algnlnda bile lösemiye kadar ilerleyebilecek komplikasyonlara neden olabilir diye konutu.
KORUYUCU TEDAV ALMAK ZORUNDA
Asmin Saryann teyzesi Berivan Turan da madur olduklarn belirterek, öyle konutu:
Yeni ilaç için de SGK hala anlama yapmad. çünkü yeni gelecek ilaç çok pahal. Türkiyedeki en pahal ilaçlardan biri. Ya yeni ilaçla anlalsn istiyoruz, ya da bugün miad dolacak olan eski ilacn bir an önce elimize ulamasn istiyoruz. Bu ilacn haftada iki kez kullanlmas gerekiyor. ne olarak yaplyor. Eer kullanlmazsa çocuk koruyucu tedaviden mahrum kalm oluyor. Böylelikle hastalk da kapabilir. Böyle hastalar 1 yan görmeden ölüyorlar. En ufak mikrop kapmada ölebiliyorlar. Hayati risk var. O yüzden koruyucu tedaviye almak zorundayz.