Doutan genetik bir bozukluk nedeni ile ortaya çkan ve henüz çaresi bulunmayan kelebek hastaln tayanlarn derilerinde hemen her gün yaralar açlarak pansuman edilmesi gerekiyor. çocuklarnn günden güne gözleri önünde erimesini izleyen aileler de yaralarna derman olmas için bavurduklar doktorlardan, sarg bezini yazdrarak evde bakm birimine yöneliyor. çocuklarnn aclarn dindirmek için sarg bezlerini almaya giden aileler, özellikle çocuklarn tenlerine uyumu olmad gibi deriye yaparak çkartlmayan köpüklü sarg bezi almak zorunda kalyor. Devletin karlad bu ürünü bir kere kullanan aileler, vücut üzerinde oluturduu olumsuzluk nedeni ile bir daha kullanmayarak geri kalan çöpe atyor. Aileler, yetkililerden yine devletin ödedii yumuak sarg bezinin temin edilmesi için yetkililerden yardm bekliyor.
Bilmeden alan aileler bir kere kullandktan sonra bezi çöpe atyor
Kelebeklerin Rüyas Yardmlama ve Dayanma Dernei Bakan ve kelebek annesi enay çalr, Diyarbakrda bulunan 38 hastann tamamnn yara örtüsü konusunda madur olduunu söyledi. Hasta ile doktor arasnda skntlarnn bulunmadn belirten çalr, doktorun uygun rapor verdiini fakat satn almada hastalara uygun malzeme deil de zarar veren bu malzemeleri aldn dile getirdi. çalr, Bu konuda ben hem dernek bakan olarak hem bir kelebek annesi olarak maduriyetimizi yetkililere duyurmaya çalyorum. u an derneimizde hastalarn kullanmad 100 bin liradan fazla bu üründen bulunuyor. Bunlarn hepsi devletimizin bütçesinden çkm, bu paray çöpe atyoruz. çünkü biz hastalarmz bu malzemeyi kullanamyoruz. Hastalarmza zarar veriyor, yaralarna daha çok zarar veriyor ve yaray piiriyor. Yasada hasta istedii ürünü doktoruna söyleyip yazdrabilir bu var, ikisi de yaplyor fakat satn almada bizim istediimiz ürün deil, kullanma uygun olmayan ürün alnyor. Ailelerimizin birçou tutanak karlnda ürünleri iade ediyor fakat bilinçli olmayan ailelerimiz ürünü alp çöpe atyor bu da devletimizi zarar uratmakta. Köpük yara örtüsü, yetikinlerde çok nadir de olsa kullanlabiliyor, bizim istediimiz ince yara temas tabakas dedi.
Diyarbakrdaki kelebek anneleri de ikayetçi
3 yandaki kelebek hastas Berayn annesi Kadriye Kurt, hastalklarn bir kenara brakp baka sorunlarla uratklarn söyledi. Kurt, En büyük sorunumuz da yara örtülerimiz. 8 aydr ürün alamyorum, yazdm ürünü alamyorum. Kullanmadm ürünü verdikleri zaman çocuum madur oluyor. 8 aydr çocuumu nasl pansuman ettiimi bir ben bir de Allah biliyor. Berayn vücudu, çocuk olduundan dolay çok hassas, yaray baa getiriyor ve kaldryor. Salam yere yapt zaman bile tamamen kaldryor. Tamam, derdimizin derman yok ama en azndan çocuklarmzn rahat etmelerini istiyoruz diye konutu.
Kelebek hastas çocuun kollar yara içinde
Kelebek hastas 13 yandaki Ali Uzun, köpüklü sarg bezini kullanmasna ramen yaralar kapanmam. Bunun yannda deriye yapt için çkarlamayan köpüklü sarg bezi ile ilgili ikayetlerini belirten Ali Uzun, unlar söyledi:
Kelebek hastasym ve çok ac çekiyorum. Kullandmz bu bezler çok kötü. Yaralarm balon oluyor, sarg bezi vücuduma yapyor ve kalkmyor ardndan kanyor. Bunun deitirilmesini istiyoruz.