Diyarbakrn Kayapnar ilçesinde ikamet eden Meltem ve Vehbi Tanrverdi çiftinin 4 çocuundan biri olan Ecrin 1 yanda geçirdii suçiçei hastalndan sonra bir daha toparlanamad. Vücuduna yaylan yaralar nedeniyle sürekli kanan ve baklk sisteminin çökmesi nedeniyle enfeksiyon riskiyle kar karya olan Ecrine doktorlar immün yetmezlii tehisi koydu. Tedavisi için kemik ilii nakli gereken Ecrine aile üyeleri ve akrabalarnn verdii kan örnekleri tutmaynca Tanrverdi çifti ilii uyar umuduyla bir çocuk daha yapt. O da uymaynca yurt dnda ilik aranmaya baland. Tedavi süreci çok masrafl olduu için evlerini de satmak zorunda kalan çift, kzlarnn tedavisini düündükleri için kirada oturduklar eve eya dahi alamyor. Evde eitim gören Ecrin, komudan alnan krk sandalyede eitimine devam ediyor. Sekiz yldr Ecrinin hastal ile mücadele ettiklerini belirten anne Meltem Tanrverdi, Ecrine immün yetmezlii hastal tehisi konuldu. mmünglobulin diyorlar. Ankarada tedavi gördük orada tedaviye bir yant vermedi. Kanyor, sürekli hastalanyor. Bakl düük olduu için en ufak eyde enfeksiyon kapyor. 8 yldr kanyordu. Ege Üniversitesinde tedavi gördü. Kzm son iki aydr rahat yatabiliyor. Yemek yiyebiliyor, 8 sene boyunca hiç yataktan çkmad. Doktorlarn mücadelesi ile uanda iyi bir derecede. Kzmn tek tedavisi ilik nakli gerekli. Kemik ilii nakli bekliyoruz. Doktorlar yurt içi ve yurt dnda acil ilik nakli aramaya balad ama bulunamad. Nakil olunca hastaln atlatacan söylüyorlar dedi.
lik uyar diye bir çocuk daha yaptk
Ailede ve akrabalarnda uyumlu ilik bulunmaynca bir çocuk daha yapmaya karar verdiklerini dile getiren Tanrverdi, Maalesef o da uymad. lik u an yurt dnda aranmaya baland. çok masrafl bir tedavi süreci var. Atopik dermatit hastal var. Böbreklerinde protein kaça var. Karacierinde büyüme var, doku eksiklii var. Protein arlkl beslenmeye ihtiyac var. Protein kaça olduu için sürekli protein gerekiyor. Kyafetleri penye, özel kyafetler. Günde 4-5 kere çaraflarn deitiriyorum. Kanmasn diye kimyasal deil organik deterjan gerekiyor diye konutu.
Eve eya alamyoruz
Komudan getirilen krk sandalyede eitim gören Ecrinin tedavisi için çok çaba sarf ettiklerini ve tükenme noktasna geldiklerini anlatan Tanrverdi, unlar söyledi:
Daha önce kendimize ait evimiz vard. Kzmzn tedavisi için sattk. Maddi ve manevi destek bekliyoruz. lik nakli için de vatandalarmzdan kan vermesini istiyoruz. nallah kzma bir umut olurlar. Bütün her eyimizi kzmz üzerinde harcadmz için bir eya dahi alamyoruz. çünkü öncelikle kzmzn tedavisi diyoruz. Eyalar ikinci planda braktk ama sonuçta gerekli.
Elini tutmak istiyordum tutamyordum
Ecrinin öretmeni Berna Deirmenci ise eitime baladklar zaman Ecrinin yatakta eitim gördüünü aktararak, unlar kaydetti:
Yaralar kanyordu. çaraf sürekli deitiriliyordu. Elini tutmak istiyordum ama tutamyordum. Ecrin ile o koullarda baladk çalmaya. Sürekli uzanyordu. Uzanarak resim yapyordu. Giderek durumu arlat. Hastaneye yatrld. Daha sonra zmire sevk edildi. zmirdeki tedavi olumlu sonuç verdi. Örencim uan oturabiliyor, kalem tutabiliyor. Etkinlikleri yardm almadan yapabiliyor. Bu da ailesi gibi bizi de mutlu ediyor. Okul ortamn merak ediyordu. Okul ortamyla da tantrdk. Etkinliklere katlma istei çok iyi. Ecrin uan 1. snfta oryantasyon çalmalarnda. Resim yapyoruz, çizgi çalmalar yapyoruz. Saylar tanyor. Matematik ileyebiliyoruz. Ksa sürede iyi yol kat ettik ama sal el vermiyor. Salna kavuursa örencimle daha güzel çalmalar yapabileceiz. Belli bir süre sonra da okula devam edebilir. Bu sadece evle snr kalsn istemiyoruz. Okula hazrlkl hale gelmesi için çabalyoruz. Okula geldiinde örencilerle öretmenlerle güzel iletiim kurdu. Beden eitimi derslerine gitmek istiyor. nallah örencimiz salna kavuacak ve onunla evde ve okula çalmalarmza devam edeceiz. çok çabuk mikrop kapabiliyor. Enfeksiyonlara açk bir yaps var. Yaralar düzelmi durumda ama bu sal da geçici bir durum. lik nakli olmas gerekiyor.